Kauns Parkinsona slimības gadījumā: neredzama nasta

Šodien mēs runāsim par kaunu, nevis par stigmu vai apmulsumu, bet gan par kaunu kā izdzīvotu emocionālu pieredzi. Lai apspriestu šo neredzamo nastu, pie manis šodien pievienojas Dr. Vanesa Flērija no Ženēvas Universitātes Šveicē, kuras raksts nesen publicēts žurnālā "Movement Disorders Clinical Practice Journal".

Sveicināti, Dr. Flērija, un paldies, ka esat šeit.

Dr. Vanesa Flērija: Liels paldies par uzaicinājumu.

Dr. Divjani Garga: Sāksim ar kopējo ainu. Tātad kauns bieži tiek pieminēts līdzās stigmai vai apmulsumam, taču tas reti tiek pētīts atsevišķi. Kāpēc jums bija svarīgi pievērsties tieši [00:01:00] kaunam Parkinsona slimības gadījumā?

Dr. Vanesa Flērija: Atkal un atkal manas klīniskās prakses kontekstā, kā arī mijiedarbībā ar psihologu Dr. Andželo, kurš arī ir cilvēks ar Parkinsona slimību, un daudzās neformālās sarunās ar viņu un pacientiem kauns parādās kā svarīgs simptoms, kas ietekmē dzīves kvalitāti un ir saistīts ar izolāciju. 

Dr. Divjani Garga: Labi. Un tā, no tā, kā es saprotu kauna atšķirību no stigmas vai apmulsuma. Tātad stigma lielā mērā ir saistīta ar sociālo attieksmi, savukārt kauns ir saistīts ar iekšējo "es", kā pacients vai persona jūtas, ka slimība kaut kādā veidā identificē viņu.

Vai tas ir pareizi?

Dr. Vanesa Flērija: Jā, pilnīgi noteikti. Mēs koncentrējāmies uz ar Parkinsona slimību saistīto kaunu, jo tā ir sāpīga emocija, kas saistīta ar identitāti. Tā ir [00:02:00] saistīta ar stigmu, bet tā ir citāda. Tā ir vairāk iekšēja un padara to potenciāli ārstējamu.

Dr. Divjani Garga: Es arī pamanīju, ka pētījumā jūs izmantojāt īpašu rīku kauna mērīšanai, proti, Spark rīku. Vai varat īsumā paskaidrot, ko Spark mēra un kāpēc bija svarīgi, lai būtu Parkinsona slimībai paredzēts rīks kauna mērīšanai?

Dr. Vanesa Flērija: Jā. Kad sapratām, ka kauns ir svarīgs, meklējām skalas, lai varētu kvantificēt šo sajūtu, bet neko neatradām. Tāpēc nolēmām izveidot skalu, kas tika izstrādāta kopā ar pacientu, klīnicistu un pētniekiem. Tā ļauj noteikt kauna avotus Parkinsona slimības pacientiem.

Un mēs atklājām trīs galvenās lietas. Pirmkārt, simptomus, gan motoriskos, gan nemotoriskos, kā arī atkarības pieaugumu, ko izraisa Parkinsona slimība, kā arī [00:03:00] identitātes zudumu, kas rodas Parkinsona slimības dēļ, jo, jā. Es arī gribēju teikt, ka kauns Parkinsona slimības gadījumā ir tāds, it kā kaut kas nebūtu kārtībā.

Cilvēki domā, ka ar viņiem kaut kas nav kārtībā slimības dēļ, un tāpēc viņi paši sevi definē kā slimību. 

Dr. Divjani Garga: Jā. Tas ir ļoti svarīgs aspekts. Es arī gribēju ar jums parunāt par jūsu atklājumiem un to, kādi faktori, aplūkojot dažādos potenciālos kauna veicinātājus, visizteiktāk izcēlās?

Dr. Vanesa Flērija: Jā, mēs aplūkojām dažādus faktorus. Mūsu mērķis bija noteikt, kas ietekmēja kaunu, un mēs aplūkojām personiskos faktorus, piemēram, vecumu, dzimumu, izglītības līmeni, slimības smagumu un psiholoģiskās iezīmes, kā arī ar slimību saistītus faktorus. Un mēs atklājām un pārsteidzām, ka kauns nav saistīts ar [00:04:00] slimības motorisko smagumu.

Vai slimības ilgums. Tas galvenokārt ir saistīts ar psiholoģiskiem faktoriem, piemēram, noteiktām personības iezīmēm, piemēram, tieksmi justies kaunā, justies vainīgai, justies nemierīgai. Vienīgie motoriskie simptomi, kas bija saistīti ar kaunu, bija diskinēzija, kad cilvēki bija agnostiķi, kad viņi apzinājās savu diskinēziju, un nemotoriskie simptomi bija visvairāk saistīti ar kaunu.

Tā bija trauksme, depresija, apātija, un mēs apstiprinājām, ka dzīves kvalitāte bija cieši saistīta ar kaunu.

Dr. Divjani Garga: Jā. Es arī uzskatīju, ka šie atklājumi ir patiešām svarīgi, jo daudzi no šiem jūsu minētajiem faktoriem ir potenciāli modificējami, tostarp depresija, apātija un diskinēzijas, kas, manuprāt, ir tāpēc, ka tie ir diezgan [00:05:00] redzami. Tātad tie ir potenciāli faktori, bet tos var arī modificēt.

Tāpēc ir patiesi iepriecinoši atzīmēt, ka šie faktori, kas pastāv, ir modificējamie faktori. Tātad vēl viens aizraujošs šī pētījuma aspekts bija klasteru analīze. Jūs identificējāt trīs atšķirīgus kauna profilus cilvēkiem ar Parkinsona slimību. Vai varat mums izskaidrot šos klasterus?

Dr. Vanesa Flērija: Jā. Tātad mēs identificējām trīs dažādus kauna profilus. Daži pacienti jūtas kaunīgi galvenokārt motorisko simptomu dēļ, kā arī galvenokārt nemotorisko simptomu dēļ. Un trešā grupa juta lielu kaunu no abiem. Un visefektīvākā grupa nebija tā, kurai bija vissmagākie motoriskie simptomi, bet gan tā, kurai bija vislielākā emocionālā slodze.

Dr. Divjani Garga: Labi, tātad ienesīsim to klīnikā. Tātad, balstoties uz jūsu atklājumiem, ko vēl klīnicistiem vajadzētu darīt? Kā viņi var palīdzēt tikt galā ar šo konkrēto neredzamo slogu saviem pacientiem? Ko mēs varam darīt, lai [00:06:00] patiešām palīdzētu?

Dr. Vanesa Flērija: Vispirms mums ir jāidentificē kauns, tas ir pirmais solis, un tad mēs varam par to runāt un iejaukties. Tātad, pirmkārt, mums ir jāsaprot, no kurienes tas rodas. Ja tā ir diskinēzija, tas ir diezgan viegli. Mēs varam samazināt ārstēšanas devu vai ieteikt alternatīvu terapiju. Bet, ja tā ir saistīta ar apātiju, depresiju vai trauksmi, mēs varam arī ārstēt, ja nepieciešams, ar medikamentiem. Taču psiholoģiskā vadība ir centrāla. Šiem pacientiem mēs varētu ieteikt kognitīvi biheiviorālo terapiju vai psihoedukāciju. 

Dr. Divjani Garga: Un, kad jūs sakāt, ka mums vajadzētu iemācīties to atpazīt mūsu pacientiem, kāda, jūsuprāt, ir labākā stratēģija, lai to izdarītu? Vai jūs domājat, ka mēs varam viņiem tieši pajautāt? Vai arī labāk ir tos pārbaudīt, izmantojot īpašus rīkus? Kas būtu praktiski [00:07:00] noderīgs.

Dr. Vanesa Flērija: Es domāju, ka ir svarīgi, pirmkārt, apzināties šo komponentu, jo pacienti nenāk ar šo sūdzību pirmie. Patiesībā viņi neteiks, ka man ir kauns. Patiesībā viņi atnāk un saka: jā, tas nav labi, bet redziet, motorais stāvoklis nav tik slikts.

Bet patiesībā jums ir jāpadziļina intervija un jāmeklē, kas īsti ir problēma. Un bieži vien tieši psihologs redz viņu trauksmi, depresiju un gandrīz vienmēr ar to saistītu kaunu. Tāpēc, manuprāt, klīnicistam vispirms ir jābūt informētam, tad jārunā ar pacientu un tad jācenšas noskaidrot, kādi faktori ir saistīti un kā mēs varētu pārvaldīt šo simptomu.

Dr. Divjani Garga: Tātad, pirms mēs noslēdzam, es gribēju jums pajautāt, vai no pētījuma ir kāda vēsts, ar kuru jūs vēlētos dalīties ar mūsu klausītājiem, kāda būtu šī vēsts?

Dr. Vanesa Flērija: Ka ar Parkinsona slimību [00:08:00] saistītais kauns ir fragmentārs. Tie ir neredzami, bet ļoti invalidizējoši nemotoriski Parkinsona slimības simptomi. Un tas nav saistīts ar kopējo motorisko simptomu smagumu, bet gan ar personības iezīmēm, trauksmi, depresiju un dzīves kvalitāti. Diviem pacientiem ar ļoti līdzīgiem motoriskiem simptomiem var būt pilnīgi atšķirīgs kauna līmenis.

Un tas nav neārstējams. To patiešām var risināt, izmantojot pielāgotas un daudznozaru intervences.

Dr. Divjani Garga: Liels paldies, Dr. Flēri, ka pievienojāties man šodien, un par sarunu par šo, un, pats galvenais, par darbu pie šīs patiešām svarīgās tēmas. Paldies.

Dr. Vanesa Flērija: Liels paldies. [00:09:00]