Grūtniecība un Parkinsona slimība: aprūpes vadīšana pirms, laikā un pēc tam

Dr. Lehn, liels paldies, ka pievienojāties man šodienas epizodē.

Dr. Aleksandrs Lēns: Paldies, ka esat mani.

Dr. Divjani Garga: Ļaujiet man sākt ar jautājumu: šajā pārskatā es arī atzīmēju, ka tas faktiski ir MDS Zinātnisko jautājumu komitejas centienu apvienojums. [00:01:00] Bet līdztekus tam MDS sieviešu kustību traucējumu īpašo interešu grupas agrīnās Parkinsona slimības pētījumu grupas apakšgrupa un autors aptvēra lielu skaitu specialitāšu, tostarp personas ar personisku pieredzi grūtniecības un Parkinsona slimības jomā. Kas tad pamudināja MDS Zinātnisko jautājumu komiteju izstrādāt šo pārskatu? Un kāpēc šī ekspertu apvienošana bija svarīga?

Dr. Aleksandrs Lēns: Jā. Ak, paldies. Mēs ļoti centāmies sapulcināt visu šo grupu, un tam bija labs iemesls. Un es esmu MDS Zinātnisko jautājumu komitejas loceklis, bet šis nebūt nav tikai zinātnisko jautājumu komitejas dokuments. Un pārējie grupas dalībnieki no grupām, kuras jūs pieminējāt, bija absolūti neatņemama šī dokumenta izstrādes sastāvdaļa.

Mums bija svarīgi, lai mums būtu kaut kas klīniski nozīmīgs šajā jautājumā par grūtniecības un ar grūtniecību saistītu problēmu pārvaldību sievietēm ar Parkinsona slimību. Jo šī ir viena no tām problēmām, par kuru pašlaik ir pieejams ļoti maz datu, taču šīs [00:02:00] problēmas rodas pietiekami bieži, lai cilvēki no mums, kuri daudzas reizes apmeklē pacientus ar kustību traucējumiem, noteikti saskartos ar problēmām un daudzkārt sastaptos ar šiem pacientiem.

Tātad, ko mēs vēlējāmies sapulcināt, ir profesionāļu grupa, kuriem ir zināma pieredze šajās dažādajās jomās. Daudzi no mums ir neirologi, bet mums ir arī dzemdību medicīnas speciālisti. Bija iesaistīti arī daži psihiatri. Un, kā jūs minējāt, divi no autoriem ir ārsti, bet abas sievietes ar personisku pieredzi ar Parkinsona slimību.

Un mums bija ļoti svarīgi, lai mēs iesaistītu arī viņus, lai iekļautu patiesi jēgpilnus datus un norādījumus gan veselības aprūpes speciālistiem, gan pacientiem, lai izveidotu pragmatiskas vadlīnijas, kuras, cerams, cilvēki atradīs noderīgus klīniskajā praksē.

Dr. Divjani Garga: Jā, tas ir patiešām fantastiski. Un kaut kas, kas man ļoti patika, lasot pārskatu, bija tas, ka jūs uzsvērāt, ka katra vizīte pie reproduktīvā vecuma sievietes, kurai ir Parkinsona [00:03:00] slimība, patiesībā ir iespēja saņemt pirmsapaugļošanās konsultāciju. Tātad, ko neirologi vai citi klīnicisti vai cilvēki, kas ārstē šīs personas, regulāri ar viņām apspriestu, pat ja sieviete nekavējoties neapsver grūtniecību, kādas būtu regulāras vadlīnijas, kas

Dr. Aleksandrs Lēns: Es domāju, ka tas ir svarīgi, lai mēs visi to apgūtu. Un es nelūdzu, lai neirologi būtu grūtniecības vai dzemdniecības speciālisti. Bet, kā jūs minējāt, tas ir kaut kas tāds, ko mēs patiešām vēlējāmies nodot tālāk, ka katra konsultācija, kas jums ir ar reproduktīvā vecuma sievieti mūsu Parkinsona slimības gadījumā.

Tā ir iespēja vienkārši pārrunāt dažas lietas, pat ja, piemēram, grūtniecība pašlaik netiek plānota vai vispār netiek plānota. Un tas nenozīmē, ka šīm pacientēm ir jāveic detalizēta ģimenes plānošana. Bet vienkārši apspriediet šo tēmu, lai šīs sarunas normalizētu arī agrāk.

Un ir daži galvenie punkti, kas, manuprāt, ir svarīgi. Piemēram, lai pārliecinātu pacientus [00:04:00], kuri domā par ģimenes veidošanu vai bērnu radīšanu nākotnē. Ka pati Parkinsona slimība, šķiet, nesamazina auglību, un grūtniecības iznākums sievietēm ar Parkinsona slimību, šķiet, netiek negatīvi ietekmēts.

Un dati ir diezgan skaidri, un es domāju, ka ir svarīgi to nodot pacientiem. Tad ir svarīgi arī apspriest medikamentu izvēli, lai pacienti un ārstējošie ārsti saprastu, ka medikamentu izvēlei var būt ietekme vēlāk. Un mēs, iespējams, pēc tam apspriedām dažas no sarežģītajām diskusijām par to.

Piemēram, amantadīns ir zāles, par kurām mēs zinām, ka tās ir kaitīgas nedzimušajam bērnam, tāpēc ir svarīgi tās lietot jau agrīnā stadijā. Bet arī, piemēram, apspriest simptomu trajektorijas. Kā varētu attīstīties jūsu simptomi grūtniecības laikā? Vai, piemēram, mēģinot ieņemt bērnu? Vai pat, ja jūs, iespējams, veiktu IVF procedūru, mēģinot ieņemt bērnu, ko tas varētu nozīmēt jūsu simptomiem šajā periodā?

Piemēram, tad apspriediet [00:05:00] ģenētiskos apsvērumus. Vai ģenētiskā testēšana būtu kaut kas tāds, ko jūs vēlētos apsvērt iepriekš? Lai pacienti, kad tas tiešām ir nepieciešams, nejustos sasteigti šajās diskusijās un lēmumos, bet gan dotu laiku pārdomām par šiem jautājumiem. Un es domāju, ka pat īsas sarunas par to var novērst daudzus trauksmes un panikas izraisītus lēmumus vēlāk procesā.

Dr. Divjani Garga: Jā, es domāju, ka tas ir ļoti noderīgi, ko apsvērt. Vienkārša saruna par pašu tēmu varētu būt šķērslis, ko mēs varam mēģināt pārvarēt. Vēl viens ļoti svarīgs un, iespējams, ne tik izplatīts scenārijs, bet ko darīt, ja paciente ar ģenētisku Parkinsona slimību apsver grūtniecību un vēršas pie jums kā klīnicista? Ko mēs varam darīt, lai šādos gadījumos risinātu sarunas par ģenētisko konsultēšanu un ģenētisko testēšanu?

Dr. Aleksandrs Lēns: Noteikti šajā pacientu vecuma grupā tā ir ļoti svarīga tēma, un jo īpaši. Sievietes ar Parkinsona slimību, kuras varētu apsvērt ģimenes veidošanu vai ģimenes uzturēšanu [00:06:00] atkal, tikpat ļoti, cik es nelūdzu neirologiem kļūt par dzemdību speciālistiem, neirologiem nav jābūt ģenētiķiem, bet jomā, kurā mēs strādājam, ir zināma izpratne par to, ka tas ir svarīgi, un man ir zināma izpratne par to, kā pārvaldīt šīs problēmas, manuprāt, ir arī svarīgi.

Es domāju, ka, pirmkārt, mums ir svarīgi saprast, ka ģenētiskā konsultēšana ir jāpiedāvā. Tas nav uzspiests, tāpēc cilvēkiem nav jāsaņem ģenētiskā konsultēšana. Daudzas sievietes ar agrīnu Parkinsona slimības sākumu ļoti vēlas iegūt daudz informācijas, pēc iespējas vairāk informācijas.

Pieņemt lēmumus, balstoties uz informāciju, taču dažas sievietes vai ģimenes, iespējams, to nevēlēsies. Un, protams, tas ir absolūti pamatoti. Un es domāju, ka ir ļoti svarīgi vienkārši rīkot šādas diskusijas, lai saprastu viņu vēlmes. Man personīgi, un es nelūdzu citiem cilvēkiem darīt tieši to pašu, ko es.

Ja, piemēram, man, kā jūs sakāt, ir pacients ar apstiprinātu ģenētisku saslimšanu, un es saprotu un varu izskaidrot pacientiem pamata mantojuma [00:07:00] modeļus, piemēram, penetranci un ar to saistīto nenoteiktību, es domāju, ka tas ir kaut kas tāds, ko pat neģenētiķiem mums, iespējams, vajadzētu spēt saprātīgā veidā darīt ar ģimenēm.

Tad arī, piemēram, lai izskaidrotu pacientiem un viņu ģimenēm vai nošķirtu atšķirību starp tādām lietām kā ģenētiskais risks un slimības smaguma pakāpe, jo šīs lietas bieži tiek jauktas, lai varētu šīs lietas izskaidrot. Bet tad arī absolūti nepieciešams, īpaši šajā grupā, jau agrīnā stadijā iesaistīt apmācītu ģenētiķi, lai viņi varētu padziļināti apspriest šo jautājumu.

Tātad, ielieciet pamatus, bet es to darītu. Patiesībā visos gadījumos iesaku piedāvāt ģenētiķa iesaistīšanos agrīnā stadijā, un tad es nelūdzu, lai cilvēki zinātu visas detaļas, bet gan lai sievietes, kuras varētu vēlēties sīkāk izpētīt iespējas, varētu vismaz veikt dažas pamata diskusijas par preimplantāciju, ģenētiskajiem testiem, pirmsdzemdību testiem un, protams, izskaidrot pacientiem, ka tas ir absolūti balstīts uz viņu autonomiju un informētu izvēli.

Bet es domāju, ka [00:08:00] ir svarīgi, lai ģimenes apzinātos, ka mūsdienās šādas iespējas ir pieejamas daudzās valstīs.

Dr. Divjani Garga: Jā, tā ir patiešām svarīga lieta, ko jūs teicāt, lai noteikti liktu pamatus, bet arī iesaistītu klīniskos ģenētiķus, iespējams, detalizētās diskusijās. Tātad, pievērsīsimies tam, ko jūs jau minējāt iepriekš, un kādi ir daži no visbiežāk pieļautajiem, teiksim, ar medikamentiem saistītajiem trūkumiem, no kuriem klīnicistiem vajadzētu izvairīties, ārstējot grūtnieces ar Parkinsona slimību?

Piemēram, kā jūs minējāt par amantadīnu, kas ir kontrindicēts.

Tātad pielāgošanās šādos gadījumos var liecināt par motorikas pasliktināšanās risku. Kā tad vajadzētu to līdzsvarot?

Dr. Aleksandrs Lēns: Jā, es domāju, ka, ja izdodas pareizi plānot, daudzas no šīm akūtajām problēmām var novērst jau ļoti agri. Tāpēc ideālā gadījumā diskusijas jāveic laicīgi. Grūtniecības plānošana laicīgi. Tomēr, protams, dzīvē gadās dažādi gadījumi, un dažreiz grūtniecība var iestāties bez iepriekšējas plānošanas. Tāpēc mums ir jāspēj rīkoties arī akūtās situācijās.

[00:09:00] Es domāju, ka bieži sastopama kļūda ir tā, ka cilvēki pārspīlē un pārāk ātri veic dramatiskas izmaiņas, lai gan tās var nebūt nepieciešamas, jo īpaši ņemot vērā bieži vien ierobežoto pieejamo informāciju. Labi, dažas norādes, kas mums jāzina par kopumā maz datu, taču ir pietiekami daudz datu, ka levodopa, tātad vai nu levodopas/karbidopas, vai levodopas/benserazīda veidā, ir samērā labi pētīta, šķiet ļoti droša un ka kā monoterapija ir ļoti droša iespēja. Patiesībā no tā brīža visi pārējie līdzekļi, ko mēs lietojam. Pieejamie pierādījumi kļūst ļoti ierobežoti. Un par daudziem citiem līdzekļiem mums ir ierobežoti dati. Arī dopamīna agonisti šķiet diezgan droši, taču par lielāko daļu citu līdzekļu mums ir ierobežoti dati.

Ko mēs zinām, amantadīns ir nepārprotami nedrošs un kaitīgs nedzimušam bērnam. Tāpēc es stingri ieteiktu, ja rodas domas vai idejas par grūtniecības iestāšanos, tās nekavējoties pārtraukt. Protams, ja paciente ir palikusi stāvoklī, pārtrauciet [00:10:00] amantadīna lietošanu, cik drīz vien iespējams.

Un es domāju, ka jūs jau pieminējāt šo tēmu. Ir svarīgi to arī zināt. Daudzi no mums, manuprāt, ir pārāk piesardzīgi un cenšas būt super, super droši un, jā, absolūti tikai levodopu, bet daudziem pacientiem ar agrīnu Parkinsona slimības sākumu, kuriem ir biežas un ievērojamas motorikas svārstības, ir ļoti grūti uzturēt viņu stāvokli tikai ar levodopu.

Tāpēc diskusijās ar pacientiem un viņu ģimenēm, protams, ir rūpīgi jāizvērtē risks un iespējamie ieguvumi pacientiem. Un neaizmirstiet, ka pastāv arī nepietiekamas ārstēšanas risks, protams, gan pacientei, gan nedzimušajam bērnam. Tas varētu būt aspirācijas risks pašai pacientei, nepietiekami ārstētai personai varētu būt samazināta spēja dzemdēt vai samazināta spēja pēc tam rūpēties par jaundzimušo. Tātad šie nav tikai teorētiski riski, kas jāņem vērā.

Dr. Divjani Garga: Jā, no tā, ko es saprotu, jūs sakāt, ka, ņemot vērā pierādījumus, ka amantadīns noteikti ir jāpārtrauc lietot vai nav ieteicams, [00:11:00] levodopa ir droša jebkurā kombinācijā – karbidopa, benserazīds. Bet attiecībā uz pārējām kombinācijām mums, iespējams, būs jārisina katrs gadījums individuāli, apspriežoties ar pacientu.

Dr. Aleksandrs Lēns: Pilnīgi noteikti. Tātad es varu minēt vienu piemēru. Viena no manām pacientēm pirms dažiem mēnešiem dzemdēja. Un mēs faktiski apspriedām, ka viņai turpināja lietot levodopu/karbidopu un entakaponu, jo tikai pamata levodopas monoterapija acīmredzami nepietiekami kontrolēja viņas motoros simptomus.

Un viņai piedzima brīnišķīgs, veselīgs bērniņš. Tātad viss noritēja labi, bet es saprotu, ka tas ir zināms aprēķināts risks, bet es domāju, ka mums arī šādās situācijās jābūt pragmatiskiem.

Dr. Divjani Garga: Jā, tas patiesībā ir ļoti noderīgi. Tāpēc ļaujiet man nedaudz pārslēgties uz nemotoriskajiem aspektiem, jo ​​grūtniecība ir stāvoklis, kad mēs sastopamies ar sievietēm ar daudzām nemotoriskām problēmām. Kādas ir dažas no praktiskajām skrīninga stratēģijām, ko jūs ieteiktu? 

Dr. Aleksandrs Lēns: Jā, es ieteiktu būt proaktīvam, tāpat kā vairumā citu jomu. [00:12:00] Zināšanas par to, ar ko jūs saskaraties, ļoti palīdz, nevis ļauties nesagatavotam, kad lietas ir patiešām nopietnas. Acīmredzot ir noteiktas motorikas problēmas, kas ir īpaši aktuālas grūtniecēm ar Parkinsona slimību.

Tātad slikta dūša, protams, ir problēma, slikta dūša un vemšana ir nopietna problēma. Tāpēc rodas iespaids, ka nespēja noturēt zāles iekšā vai absorbēt tās, protams, ir nopietna problēma. Kā jau varat iedomāties, ortostatiskā hipotensija kopumā ir liela problēma grūtniecēm. Bet, ja tas jo īpaši attiecas uz grūtniecēm ar Parkinsona slimību, tad miega traucējumi ir bieži sastopama problēma pacientiem ar Parkinsona slimību, bet vēl jo vairāk grūtniecības laikā. Aizcietējums, protams, ir nopietna problēma pacientiem ar Parkinsona slimību, vēl jo vairāk grūtniecības laikā. Tātad ir vairākas nemotoriskas problēmas, kuras ir īpaši svarīgi risināt. Tāpēc nedomāju, ka ir kādi pārsteigumi.

Tāpēc es ieteiktu mums, veselības aprūpes speciālistiem, būt strukturētiem, regulāri veikt skrīningu, īpaši attiecībā uz šīm biežāk sastopamajām nemotoriskajām problēmām, nevis gaidīt, kamēr pacienti paši par sevi paziņos par šiem simptomiem. Un es domāju, ka tas būtu [00:13:00] pilnīgi pareizi, proti, tikšķēšana un švīkstināšana.

Labi. Katru reizi, kad apmeklējat pacientu, vienkārši pārskatiet biežāk sastopamās nemotoriskās problēmas. Un tad es ieteiktu: jo to ārstēšana var būt ļoti sarežģīta. Tiešām laikus sazinieties ar savu dzemdību medicīnas komandu, dzemdību speciālistiem vai, atkarībā no otras problēmas, psihiatrijas vai fizioterapijas komandu un pārvaldiet tās daudznozaru veidā.

Dr. Divjani Garga: Jā, tāpēc būtu lietderīgi vienkārši izskatīt šo nemotorisko simptomu kontrolsarakstu, kā jūs ieteicāt, īpaši šiem pacientiem. Jā. Dziļā smadzeņu stimulācija jeb DBS arvien biežāk tiek piedāvāta pacientiem ar Parkinsona slimību. Kā grūtniecības plānošanai vajadzētu ietekmēt DBS laiku, ja vispār?

Un ko neirologiem vajadzētu atcerēties par DBS grūtniecības laikā?

Dr. Aleksandrs Lēns: Tāpēc es domāju, ka ar to mēs visi turpmāk saskarsimies arvien biežāk, ka mums ir jaunas sievietes ar Parkinsona slimību, kurām veikta DBS operācija. Un tad viņas domā par grūtniecības iestāšanos. Tātad mana paciente tikko ir dzemdējusi, mēs viņai veicām DBS operāciju, gatavojoties grūtniecībai, un viņai piedzima vesels [00:14:00] bērns ar DBS in situ.

Tātad to var izdarīt. Vēl viena lieta, kas jāņem vērā attiecībā uz medikamentiem, ir iespējamie medikamentu riski, par kuriem mēs runājām iepriekš. DBS veikšana, protams, varētu samazināt augļa pakļaušanu noteiktu medikamentu iedarbībai, kas arī ir svarīgi. Ir skaidrs, ka laiks šajā ziņā ir svarīgs. Tāpēc tas ir kaut kas iepriekš jāplāno.

Jūs nevēlaties veikt DBS operāciju grūtniecei, un ir arī citi aspekti, kas jāņem vērā pirms un arī pirms operācijas. Tāpēc kopumā šai pacientu kohortai mēs ieteiktu uzlādējamas baterijas, nevis vienreizējas baterijas. Ja jums ir paciente ar vienreizēju bateriju, mēs bieži vien varam paredzēt, cik ilgi šīs baterijas kalpos, lai pārliecinātos, vai grūtniecības laikā baterija būs jānomaina.

Pirms tam nomainiet bateriju. Nepārspīlējiet ar veiksmi un negaidiet, kamēr paciente ir stāvoklī, kamēr tā izlādējas, un tad pēkšņi rodas problēmas. Ir daži svarīgi aspekti, kas jāzina arī par [00:15:00] dzemdību periodu, perinatālo periodu. Viens no tiem ir stimulācija, DBS stimulācija parasti tiek izslēgta dzemdību laikā, jo DBS stimulācija traucē augļa uzraudzību. Tātad, manuprāt, mums neirologiem tas ir jāzina. Tomēr cilvēkiem vajadzētu to apspriest arī ar savām pacientēm.

DBS pati par sevi nav kontrindikācija vaginālām dzemdībām vai krūts barošanai, pie kā mēs, iespējams, atgriezīsimies vēlāk. Tātad abas šīs iespējas ir iespējamas pacientiem, kuriem arī ir bijusi DBS. Ir skaidrs, ka šīs atkal ir pacientu grupas, ar kurām jums patiešām ir ļoti cieši jāsadarbojas ar savu dzemdību medicīnas komandu un anesteziologu, lai atbilstoši ārstētu šīs pacientes.

Dr. Divjani Garga: Jā, ļoti svarīgi punkti. Visi šie. Un par šo tēmu parunāsim arī par barošanu ar krūti, jo lēmumi par barošanu ar krūti var būt diezgan sarežģīti. Tātad, kā mēs varam konsultēt pacientes par barošanu ar krūti, kamēr viņas lieto pretparkinsonisma medikamentus vai pastāv kāds cits brīdinājums?

Dr. Aleksandrs Lēns: Jā. Kopīga lēmumu pieņemšana šajā grupā ir patiešām [00:16:00] svarīga. Protams, pieejamie dati ir ierobežoti. No tā, kas mums ir pieejams, mēs zinām, ka levodopa faktiski nonāk mātes pienā, taču iedarbības līmenis ir ļoti mazs, un šķiet, ka tā ir droša arī zīdaiņiem.

Tātad, tas ir labi zināt. Kā jūs, iespējams, atceraties no medicīnas studiju laikiem, dopamīna zāles var samazināt laktāciju, tāpēc arī tā varētu būt problēma. Un es domāju, ka ir kaut kas saistīts ar daudznozaru komandu. Ja ir sievietes, kuras vēlas barot bērnu ar krūti, un ja tāda ir viņu izvēle, mums tas absolūti jāatbalsta jebkādā veidā. Tad, ja iespējams, šo iemeslu dēļ priekšroka dodama levadopas monoterapijai. Dopamīna agonisti, iespējams, ir droši, taču par tiem ir ierobežotāki dati, un tie var nomākt laktāciju. Un, protams, sievietēm, kuras izvēlas barot bērnu ar krūti, vienlaikus lietojot medikamentus, rūpīgi jāuzrauga bērna veselība.

Dr. Divjani Garga: Labi. Tas ir ļoti noderīgi. Un es arī gribēju jums pajautāt par PregSpark. Tātad, kā tādi kā PregSpark palīdz [00:17:00] virzīt šo jomu uz pierādījumiem balstītu vadlīniju virzienā un kā klīnicisti var atbalstīt šos centienus?

Dr. Aleksandrs Lēns: Jā, nē, es domāju, ka tas ir absolūti fantastisks darbs. PregSpark komanda ar to ir tikusi galā, jo viņi pievērsās tieši centrālajai problēmai, par kuru mēs diskutējām un kuras dēļ mēs abi šodien esam šeit, proti, sistemātisku datu trūkumam šajā grupā. Mums reāli nekad nebūs randomizētu kontrolētu pētījumu par šiem jautājumiem.

Tātad tas tiešām nav iespējams. Tāpēc labi izstrādāti reģistri, piemēram, PregSpark, patiešām ir labākais ceļš uz priekšu. Un PregSpark un līdzīgi reģistri ļauj iegūt globālus datus, kas ir pacientu ziņotie dati, veikt gan māšu, gan bērnu veselības ilgtermiņa uzraudzību un sniegt reālu ieskatu daudzās no tām problēmām, ar kurām mēs cīnāmies.

Un mums pagaidām ir ierobežoti dati. Tātad, par medikamentu drošību, dzemdību rezultātiem šajās pacientu grupās, slimības trajektorijām grūtniecības laikā. Tāpēc es stingri aicinu jūs visas būt par to informētas. [00:18:00] Atzīmējiet to saviem pacientiem un diskusijās. Cerams, ka es to tagad neizkropļošu.

Bet tīmekļa vietne ir www.pregspark.com. Tāpēc noteikti pastāstiet saviem pacientiem par to. Reģistrēties ir ļoti vienkārši. Ļoti svarīgi ir reģistrēties visiem jūsu pacientiem.

Dr. Divjani Garga: Paldies, Dr. Lēnam. Bija brīnišķīgi ar jums aprunāties. Liels paldies, ka pievienojāties man šajā šodienas podkāstā.

Dr. Aleksandrs Lēns: Liels paldies, ka esat mani.