Karsta tēma: Paliatīvās aprūpes integrēšana ikdienas aprūpē pacientiem ar kustību traucējumiem

Viņš ir Veselības klīnisko un sabiedrisko pakalpojumu vadītājs klīnikā “Fight Parkinson's” Melburnā, Austrālijā. Makonvija kungs, liels paldies, ka pievienojāties mums šodien. Vai jūs, lūdzu, varētu pastāstīt mums par savu pieredzi un to, kā jūs nonācāt paliatīvajā aprūpē kustību traucējumu gadījumā, [00:01:00], kā arī par savu darbu klīnikā “Fight Parkinson's”?

Viktors Makonvijs kungs: Liels paldies, Sāra, par iespēju piedalīties podkāstu sērijā. Nedaudz par mani – pēc izglītības esmu medmāsa, un pēdējos 35 gadus esmu strādājusi par medmāsu. Iespējams, lielāko daļu savas karjeras esmu pavadījusi, strādājot progresējošās neiroloģijas jomā, gan sākotnēji ALS slimnieku ārstēšanā, gan vēlāk, strādājot Apvienotajā Karalistē, pārejot uz Parkinsona slimības māsas praktiķes lomu.

Pašlaik es strādāju "Fight Parkinson's" kā štata veselības un klīnisko pakalpojumu vadītājs, un man ir īpaša aizraušanās ar paliatīvo aprūpi, saprotot, ka cilvēku ar Parkinsona slimību un visām progresējošām neiroloģiskām slimībām aprūpe dzīves beigās mūsu veselības aprūpes sistēmā bieži vien netiek pienācīgi aprūpēta.

Un tā ir lieta, kuras uzlabošanai esmu patiesi dedzīgi nodevies.

Dr. Sāra Kamargosa: Kā jūs redzat paliatīvo aprūpi kustību traucējumu gadījumā mūsdienās? Vai mēs virzāmies uz priekšu, ņemot vērā, ka vairākas veselības komitejas un organizācijas tagad atzīst būtisku trūkumu šajā [00:02:00] jomā?

Viktors Makonvijs kungs: Ziniet, manuprāt, tas ir patiešām lielisks jautājums, un, manuprāt, iedrošinoši, mēs virzāmies uz priekšu ar atšķirīgu ātrumu dažādās pasaules daļās, bet mēs noteikti virzāmies uz priekšu. Mēs tagad atzīstam, ka paliatīvā aprūpe ir kaut kas tāds, kas ir nepieciešams cilvēkiem ar progresējošām neiroloģiskām slimībām, piemēram, Parkinsona slimību.

Esam pieredzējuši izcilu paliatīvās aprūpes modeļu parādīšanos. Un Pasaules Veselības organizācijas tehniskajā aprakstā par Parkinsona slimību ir atzīts, ka paliatīvās aprūpes pakalpojumi patiesībā ir ievērojams trūkums un ka mums ir jāizstrādā labāka reakcija uz sarežģītu paliatīvo aprūpi gan agrīnā stadijā, gan dzīves beigās.

Esam redzējuši dažus skaistus modeļus, un, ņemot vērā, ka Parkinsona slimība ir stāvoklis, kurā mēs varam kontrolēt tikai simptomus, tā ir paliatīvās aprūpes būtība. Tātad aprūpe, ko mēs sniedzam, sākot no diagnozes noteikšanas, patiesībā ir paliatīva. Mums tikai jābūt pietiekami drosmīgiem, lai pateiktu, ka patiesībā tas ir tas, kas mums jādara.

Uz pacientu orientēta, [00:03:00] daudznozaru, integrēta aprūpe, kas koncentrējas uz izcilu simptomu pārvaldību, kas ir paliatīvās aprūpes būtība, un tieši to mēs visi jebkurā gadījumā cenšamies darīt kustību traucējumu gadījumā. 

Dr. Sāra Kamargosa: Jūsu iepriekšējais projekts, izmantojot globālu aptauju, izcēla vairākus šķēršļus un attieksmi pret paliatīvo aprūpi kustību traucējumu gadījumā. Viena no svarīgākajām problēmām bija ārstu neuzticība, nosūtot savus pacientus uz paliatīvo aprūpi. Kā mums klājas šodien?

Viktors Makonvijs kungs: Es domāju, ka dažādās pasaules daļās mums ir atšķirīga pieredze paliatīvās aprūpes un tās pieejamības jomā. Darba grupas izstrādātais pieejamības un attieksmes pētījums un raksts patiešām izcēla dažus šķēršļus, kas visā pasaulē atšķiras, bet arī uzsvēra, ka mūsu neirologu kopienā, īpaši jaunāko neirologu vidū, valda aizrautība.

Lai uzzinātu vairāk par paliatīvo aprūpi, ir jāsaprot [00:04:00], kā izskatījās paliatīvās prasmes, lai viņi varētu sekot līdzi saviem pacientiem slimības progresēšanas laikā, nevis nonākt līdz brīdim, kad "es patiesībā neko daudz vairāk nevaru jūsu labā darīt", kas neiroloģijā tagad ir mazāk pamanāms, kas ir patiešām iepriecinoši. Esam redzējuši dažus izcilus paliatīvās aprūpes modeļus, piemēram, Dženisas Masaki aizsākto darbu Albertā, kas ir pārsteidzoši paliatīvās aprūpes modeļi. Tā ir holistiska, daudzdisciplināra un atbalsta cilvēku visa mūža garumā. Dažās valstīs mēs redzam dažus šķēršļus piekļuvei tai. Paliatīvā aprūpe, iespējams, ir ierobežota resursu ziņā un bieži vien pieejama tikai cilvēkiem ar onkoloģisku diagnozi.

Bet es redzu arī daudzās valstīs, piemēram, Lielbritānijā, Austrālijā un Dienvidāfrikā, ka tas mainās, un mūsu paliatīvās aprūpes nozarē ir lielāka piekrišana cilvēkiem ar neiroloģiskām slimībām, un medmāsas un citi klīnicisti vēlas uzzināt vairāk par to, kā [00:05:00] pārvaldīt šīs sarežģītās dzīves beigu problēmas.

Dr. Sāra Kamargosa: Jā, un paliatīvā aprūpe nav tikai aprūpe dzīves beigās, un, kā jau teicāt, jums tas jāapzinās. Starpdisciplināra sadarbība ir patiešām svarīga. Kādi veselības aprūpes speciālisti ir iesaistīti paliatīvajā aprūpē cilvēkiem ar kustību traucējumiem?

Viktors Makonvijs kungs: Es domāju, ka mēs varam redzēt, ka bieži vien ir veselības aprūpes speciālistu kodols, kas varētu koncentrēties uz neirologiem, paliatīvās aprūpes ārstiem, medmāsām, fizioterapeitiem, ergoterapeitiem, logopēdiem. Taču šai komandai ir jāpaplašinās pacienta dēļ. Tāpēc mums ir jāiekļauj sociālais darbs, psiholoģija, mūzikas terapija, garīgā aprūpe, vai tā būtu pastorālā aprūpe, ko sniedz uz ticību balstīta persona, vai jebkas cits, kas šai personai faktiski nepieciešams, lai nodrošinātu, ka, nonākot dzīves posmā, kad personai ar Parkinsona slimību vai atipisku Parkinsona slimību ir augsts invaliditātes līmenis, iespējams, pastāv daži komunikācijas traucējumi, pie kuriem mēs visi strādājam kopā, lai pārliecinātos, ka persona spēj saskatīt prieku savā dzīvē, justies ērti gan no fiziskā, gan psiholoģiskā, gan garīgā viedokļa.

Ka mēs patiešām sniedzam tādu holistisku aprūpi, kādu mēs visi vēlētos saņemt paši, un kā klīnicistiem, kas strādā šajā jomā, mums ir jābūt patiesi drosmīgiem un pionieriem un jāuzsver, ka tas ir patiešām svarīgi. Ka, ja kāds vēlas, lai viņa mājas suns nāktu līdzi un sēdētu uz viņa gultas, bet slimnīca saka nē, mums ir jāatrod risinājums.

Jo tam cilvēkam tas ir ļoti svarīgi. 

Tāpēc mums ir jābūt patiesi elastīgiem un uz cilvēku orientētiem.

Dr. Sāra Kamargosa: Jā. Jums ir programma ar dejošanu, dejošana ar Parkinsona slimniekiem un bokss ar Parkinsona slimniekiem. Tātad, manuprāt, ir arī vairāk profesionāļu šajā jomā.

Viktors Makonvijs kungs: Protams, mums ir dažas lieliskas programmas, kuras bieži vien [00:07:00] ir bijušas kopienas vadītas, ko īsteno cilvēki ar Parkinsona slimību. Un bieži vien tajās ir iesaistīti arī klīnicisti un klīnicisti-pētnieki. Mums ir gleznošana ar Parkinsona slimību, bokss, piklbols, galda teniss un Parkinsona slimība. Tātad mums ir tik plašs programmu klāsts, kurās cilvēki var piedalīties un turpināt piedalīties, progresējot, jo tiek veiktas izmaiņas, lai atvieglotu dalību, pieaugot invaliditātei.

Un tas ienes kaut ko tādu, kas, iespējams, nav medicīnisks, bet patiesībā sniedz prieku un laimi cilvēkiem ar Parkinsona slimību un normalitātes sajūtu. Kad viss pārējais ir mainījies, jūs joprojām varat spēlēt galda tenisu, jūs joprojām varat iziet ārā un spēlēt piklbolu, pat ja, iespējams, nevarat tik labi staigāt pa ielu, bet jūs varat spēlēt piklbolu.

Tas ir lieliski. Mums kā klīnicistiem ir jākoncentrējas un plašāk jādomā par to, ko vēlas mūsu pacienti.

Dr. Sāra Kamargosa: Un padariet viņus laimīgus un parādiet, ka ir vieta daudzām lietām, ko darīt. 

Viktors Makonvijs kungs: Jā.

Dr. Sāra Kamargosa: Kā [00:08:00] daudzveidība, kultūras faktori un uzskatu sistēmas mijiedarbojas ar paliatīvo aprūpi Parkinsona slimības un citu kustību traucējumu gadījumā.

Viktors Makonvijs kungs: Tas ir ārkārtīgi svarīgs apsvērums, kas jāņem vērā slimību gadījumos, kad mēs varam ārstēt tikai simptomus, piemēram, netipisko Parkinsona slimības un Parkinsona slimības gadījumā. Ir ļoti svarīgi izprast šo cilvēku kopumā. Izprast, kā kultūras uzskati var ietekmēt sniegto vai plānoto aprūpi. Izprast, ka var būt kultūras, kurās pacients nevēlas dzirdēt, ka viņam ir ierobežots dzīves ilgums, bet ģimenei tas varētu būt jādzird. Izprast, ka, ja mūsu pacients ir no geju, lesbiešu vai transpersonu kopienas, mums ir jāpieņem un jāsaprot, ka viņam var būt atšķirīga ģimenes struktūra un atšķirīga attiecību struktūra, lai mēs neļautu šim cilvēkam atgriezties skapī, kad viņam ir medicīniska mijiedarbība, ko mēs atbalstām [00:09:00]. Izprast, ka reliģiskā pārliecība var mainīt visu, ko mēs varētu piedāvāt. Var būt cilvēki ar ļoti stingriem reliģiskiem uzskatiem par dzīvības svētuma saglabāšanu, kuriem piedāvāt vai informēt par brīvprātīgu palīdzību mirstot varētu šķist nepatīkami. Tāpēc mums ir jābūt ļoti jūtīgiem pret visām šīm uzskatu struktūrām un bieži jāiekļauj tās savā aprūpē, kā arī jāsaprot, ka dažreiz mūsu pašu morālās struktūras var domāt, ka tas varētu būt labākais veids, kā rīkoties, taču tas patiesībā atšķiras no tā, kāds ir pacienta dzīves uzskats, un mums tas ir jārespektē.

Dr. Sāra Kamargosa: Jā, un, cik es sapratu, paliatīvajā aprūpē jūs uzskatāt arī ģimeni un aprūpētāju, tāpēc viņi piedalās paliatīvās aprūpes programmā.

Viktors Makonvijs kungs: Jā. Mūsu aprūpes modelis ir [00:10:00] iekļaujošs attiecībā uz ģimeni, tāpēc tas ir vērsts uz pacientu, bet ļoti ģimenei draudzīgs, un šī ģimenes struktūra tomēr ir attīstījusies ap šo indivīdu. Ir daži no mums, kuriem nav daudz ģimenes locekļu, vai arī viņi, iespējams, dzīvo attālināti. Un mūsu ģimenes ir kļuvušas par draugu tīklu ap mums, un mums ir jābūt patiesi saprotošiem un cieņpilniem, ka ikvienam ir atšķirīga struktūra un kultūras ziņā atšķirīga ģimenes struktūra.

Dr. Sāra Kamargosa: Jā. Makonvija kungs, lūdzu, pastāstiet mums nedaudz par PD Pal projektu. Tā pirmsākumiem, mērķiem un sasniegumiem.

Viktors Makonvijs kungs: Tātad PD Pal projekts bija apbrīnojams Eiropas mēroga projekts, kas lielā mērā balstīts uz izglītību un tiešsaistes izglītības rīka izstrādi, bet arī pēta jaunu paliatīvās aprūpes standartu izstrādi. Mums ir pieejami ļoti ierobežoti standarti, kas ir ļoti starpdisciplināri, mērķtiecīgi un kurus vada [00:11:00] Andželo Antonīni un viņa komanda Padujas Universitātē.

Tas patiešām ir sasniedzis dažas pārsteidzošas lietas, jo mēs esam spējuši meklēt veidus, kā integrēt paliatīvo aprūpi vispārējā veselības aprūpē, proti, invaliditātes un rehabilitācijas pakalpojumos un aprūpes modelī, kurā ir neiroloģija, rehabilitācija un paliatīvā medicīna vai to mijiedarbība, lai atbalstītu vislabāko iespējamo tehnoloģiju, kas mums nepieciešama, lai ņemtu vērā visu dažādo modeļu elementus, lai faktiski atbalstītu indivīdu.

Ka tā varētu nebūt tik lineāra paliatīvā aprūpe, kādu mēs varētu redzēt onkoloģijā. Ka neiroloģijas paliatīvā aprūpe ir ļoti sarežģīta. Daži cilvēki, kas sāk saņemt paliatīvo aprūpi, iespējams, bija sabiedrībā ar grūtībām, pēkšņi viņi saņem patiešām labu aprūpi, un viņu stāvoklis faktiski uzlabojas.

Viņi joprojām ir paliatīvā aprūpē, bet dzīvo nedaudz labāk. Un PD Pal projekts patiešām aplūkoja visus šos elementus un apvienoja tos patiešām skaistā modelī. [00:12:00] Un to atbalsta pārsteidzoša tiešsaistes izglītība, kurai ikviens var piekļūt, lai uzlabotu prasmes un palielinātu savu izpratni par labākās prakses sniegšanu paliatīvās aprūpes jomā cilvēkiem ar Parkinsona slimību. 

Dr. Sāra Kamargosa: Jūsu skaistais, brīnišķīgais projekts. Kādas, jūsuprāt, ir nākamās prioritātes paliatīvās aprūpes integrēšanai kustību traucējumu ikdienas ārstēšanā?

Viktors Makonvijs kungs: Es domāju, ka mums priekšā ir vairāki izaicinājumi. Daži no tiem ir nodrošināt, lai mums būtu veselības aprūpes personāls, kas ir sagatavots, lai faktiski izprastu pāreju no ikdienas aprūpes uz aprūpi, kas izmanto paliatīvu pieeju, un spētu reaģēt uz šīm norādēm. Mūsu veselības aprūpes sistēmās mums ir daži izaicinājumi, lai nodrošinātu, ka aprūpe, kas cilvēkiem ar Parkinsona slimību nepieciešama dzīves beigās, patiešām tiek nodrošināta. Mēs zinām, ka tas ir [00:13:00] atšķirīgs paliatīvās aprūpes modelis nekā tas, kas varētu būt onkoloģijā. Šī ir daudz starpdisciplinārāka pieeja paliatīvajai aprūpei, un, iespējams, tā ilgst ilgāk. Tāpēc es domāju, ka mēs kā klīnicisti, kad mēs redzam kādu ar Parkinsona slimību un domājam, vai viņš nomirtu nākamā gada vai divu laikā, nebūtu pārsteigti. Tas bieži vien ir kontrolzīme, ka šim pacientam mums ir jādomā par paliatīvu pieeju viņa aprūpei, lai pārliecinātos, ka tiek apmierinātas viņa garīgās, fiziskās un psiholoģiskās vajadzības. Lai mums būtu laba logopēdija, lai nodrošinātu optimālu sekrēciju un komunikācijas līmeni.

Fizioterapija komfortam, ergoterapija noguruma mazināšanai, aprūpe pārliecības uzlabošanai un ādas kopšanai. Lai to atbalstītu, mēs iekļaujam arī garīgo aprūpi un psiholoģiju. Tāpēc mums ir jāatrod resursi šiem modeļiem, kas ir sarežģīti, jo tas ir dārgi. Tāpēc viens no mūsu izaicinājumiem varētu būt tas, ka mums [00:14:00] ir jāizstrādā lobēšanas rīki, ko mēs pēc tam varētu iesniegt valdībai vai apdrošinātājiem un teikt, ka tas ir tas, kas mums ir nepieciešams, lai sniegtu vislabāko aprūpi.

Dr. Sāra Kamargosa: Lieliski. Un jūsu darbs par daudznozaru aprūpes sniegšanu, manuprāt, tika publicēts 2023. gadā, un rehabilitācija ir patiešām, patiešām, patiešām izcila. Manuprāt, tas bija Parkinsona slimības jūnijā. Vai man taisnība? 

Viktors Makonvijs kungs: Jā. Jā, tas ir pareizi. Jā. 

Dr. Sāra Kamargosa: Tas ir apbrīnojami. Es iesaku jums iepazīties ar šo rakstu, jo tas ir brīnišķīgs. Viktors Makonvija kungs. Vēlreiz paldies par jūsu brīnišķīgo sadarbību šodien. Un mūsu klausītājiem, sekojiet līdzi nākamajai mūsu “Hot Topic” sērijas epizodei.

 [00: 15: 00]