Mūža pieredze un mācības — MDS 40. gadadiena

Šodien mēs sarunāsimies ar diviem ilggadējiem Panamerikas sekcijas biedriem — Sintiju Komellu no Raša universitātes Čikāgā, ASV, un Oskaru Geršaniku, kurš ir Favaloro fonda universitātes Neiroloģijas institūta zinātniskais direktors Buenosairesā, [00:01:00] Argentīnā, —, kuriem abiem ir bijusi nozīmīga loma sabiedrības un arī pašas kustību traucējumu jomas veidošanā.

Tāpēc liels paldies jums abiem, ka šodien esat šeit.

Dr. Oskars Geršaniks: Paldies par 

Dr. Sintija Komella: Mēs esam priecīgi šeit atrasties.

Dr. Mišela Matarazzo: Sāksim ar sākumu. Sindija, vai atceries, kad un kāpēc pirmo reizi pievienojies MDS?

Dr. Sintija Komella: Mans ceļš uz MDS bija līkumots. Sāku kā internists, pabeidzu trīs gadus, trešo gadu mani ārstēja Kriss Gecs, un, protams, viņš mani pārliecināja studēt neiroloģiju. Un tad nonācu pie kustību traucējumiem. MDS pievienojos 1991. gadā.

Dr. Mišela Matarazzo: Tātad pirms dažiem gadiem, vai ne?

Dr. Sintija Komella: Ak, diezgan daudz.

Dr. Mišela Matarazzo: Un kā ar tevi, Oskar? Kas tevi piesaistīja sabiedrībai un šai jomai? 

Dr. Oskars Geršaniks: Nu, esmu daudz vecāks par Sindiju un daudz vecāks par daudziem citiem biedrības biedriem. Manā laikā nebija kustību traucējumu. Tā bija Parkinsona slimība. Es biju [00:02:00] Starptautiskās Motorisko Traucējumu Biedrības biedrs, kas bija Kustību Traucējumu Biedrības priekštecis, un, tiklīdz Kustību Traucējumu Biedrība tika dibināta, es pievienojos Biedrībai 1985. gadā, un pēc tam 1988. gadā es kļuvu par Biedrības Starptautiskās Izpildkomitejas locekli.

Tātad esmu biedrības vadībā jau 37 gadus.

Dr. Mišela Matarazzo: Oho. Tātad dažus gadus biedrībā, dažus gadus vadībā, un jūs esat bijis arī prezidents, tātad jūs patiešām esat bijis daļa no vadības ļoti ilgu laiku. Un visu šo gadu laikā MDS ir daudz mainījies. Gan zinātniski, gan tehnoloģiski, protams, pat kultūras ziņā, daudz kas ir mainījies. Tā ir ļoti augusi. Un tā, jūs pieminējāt to, jūs redzējāt biedrību no paša sākuma. Kā tā attīstījās kopš tiem agrīnajiem laikiem? Varbūt Oskar, jūs vēlaties sākt ar šo? 

Dr. Oskars Geršaniks: Biedrības sākumā tas bija [00:03:00] ģimenes pasākums, jo tā bija ļoti maza. Mūsu bija ļoti maz, tāpēc sanāksmes, kā jau minēju iepriekš, bija kā ģimenes pasākums. Mēs pulcējāmies un apspriedām dažādas lietas, un es joprojām atceros sesiju, kurā mēs visi sēdējām kopā, un Marks Halets apsprieda, kas ir mioklonuss? Kā mēs varam definēt mioklonusu? Un tajā piedalījās visi. Nebija tā, kā tagad sesijā ir 3–4,000 cilvēku, kuri nevar piedalīties, bet toreiz mūsu bija tikai daži. Tagad tas ir kļuvis par ļoti lielu notikumu. Katrā starptautiskajā kongresā.

Un šī pazīstamība kaut kādā ziņā bija zudusi.

Dr. Mišela Matarazzo: Un Sindij, vai tu vēlies kaut ko pastāstīt par to, kā sabiedrība ir mainījusies gadu gaitā? 

Dr. Sintija Komella: Kad es sāku, tā bija ģimene, un tad tā auga un [00:04:00] auga. Tā kļuva tik daudzveidīga. Es domāju, ka tas, kas saglabā ģimenes sajūtu, ir sadaļu attīstība.

Katrai sekcijai ir kongress, un, apmeklējot sekciju kongresus, rodas šī ģimeniskā sajūta. Un tad, apmeklējot kongresu, jūs saprotat, kas ir MDS.

Tātad tas ir ievērojami pieaudzis. Tas ietver arī sabiedroto veselības aprūpi. Tas ir vērsts uz jauniešiem. Katra pasaules valsts ir pārstāvēta vienā vai otrā veidā MDS ietvaros.

Dr. Oskars Geršaniks: Tā ir pilnīga taisnība, jo sākumā nebija sekciju. Bija tikai viena vienota organizācija, un tā bija Kustību traucējumu biedrība. Tad tika izveidotas divas pirmās sekcijas – Eiropas sekcija un Āzijas un Okeānijas sekcija, un tad mēs jutām nepieciešamību integrēt Ameriku, un [00:05:00] Sindija šajā ziņā bija ļoti aktīva kopā ar Toniju Langu un mani, veidojot Pan-Amerikas sekciju, kas ļāva integrēt Latīņameriku un Ziemeļameriku, kuras tolaik bija atdalītas, un Latīņamerikai nebija īpaši labas pārstāvniecības biedrībā. Un tad visbeidzot mēs nolēmām integrēt Āfriku un izveidojām Āfrikas sekciju, kas bija jaunākais biedrības papildinājums. Un es pilnībā piekrītu Sindijai, ka, apmeklējot reģionālo sekciju sanāksmes, rodas pazīstamības sajūta, un pēc tam apmeklējot šo milzīgo pasākumu – Starptautisko kongresu, kur tu apmaldies, bet tuvības sajūtas nav.

Dr. Mišela Matarazzo: Jā. Un runājot par evolūciju un lietām, kas mainījušās gadu gaitā. Jūs pieminējāt reģionālās sekcijas, bet ir noticis daudz kas cits, piemēram, citas komitejas, es tagad skaļi domāju [00:06:00], bet izglītības komiteja un, protams, biedrības žurnāli ir ievērojami auguši, un visas citas interešu grupas utt., un jūs esat devis savu ieguldījumu daudzās no šīm lietām.

Vai vēlaties pieminēt kādu no šīm lietām, kas, jūsuprāt, ir būtiski veicinājusi sabiedrības izaugsmi? Varbūt Sindiju, ja vēlaties.

Dr. Sintija Komella: Nu, es atceros, ka pirms daudziem gadiem Verners Poeve bija prezidents, un, kamēr biju klīnikā, man piezvanīja, un es atgriezos tur, un tas bija Verners Poeve. Tas bija tā, ak Dievs. Un viņš teica: "Vai vēlaties dibināt izglītības komiteju?" Tas bija tā, "Es nezinu, ko daru." Bet viņam bija ticība, un MDS bija ticība, un tagad izglītības komiteja, ko vada ļoti daudzi, ļoti talantīgi cilvēki, ir kļuvusi eksplozīva. Un tās klātbūtne tiešsaistē ir absolūti pārsteidzoša. Tā ir daudzvalodu, daudzveidīga un dod iespējas jaunākiem cilvēkiem iekļūt [00:07:00] MDS.

Dr. Mišela Matarazzo: Tas ir fantastiski. Un, Oskar, vai vēlies pieminēt vēl kādas aktivitātes vai lietu, ko biedrība ir paveikusi gadu gaitā, kas tev ir īpaša vai kurā tu esi devis savu ieguldījumu?

Dr. Oskars Geršaniks: Atskatoties uz savu dalību šajā biedrībā, manuprāt, galvenais ieguldījums, ko esmu sniedzis, pirmkārt, LEAP programmas popularizēšanā kopā ar Sindiju un Metu Sterniem. Otrkārt, vērtēšanas skalu programmas profesionalizācijā, jo tolaik mēs uzskatījām, ka biedrībai ir nepieciešams regulārs finansiāls atbalsts, un mūsu skalu lietošanas veicināšana profesionālā veidā bija liels sasniegums. Tāpēc mēs izstrādājām vērtēšanas skalu programmu. Otrkārt, tā bija Ķīnas integrācija. Savulaik Ķīnai biedrībā bija ļoti maz pārstāvju. Es apņēmos [00:08:00] vairākas reizes ceļot uz Ķīnu un runāt ar kustību traucējumu līderiem Ķīnā.

Lūdzu viņus integrēties sabiedrībā, jo viņi ļoti negribīgi izturējās pret Taivānu. Un es viņiem paskaidroju, ka sabiedrība nav valstu konglomerāts. Tā ir cilvēki, nevis valstis. Taivānieši nepārstāv Taivānu. Viņi pārstāvēja Taivānas iedzīvotājus. Un tādā pašā veidā Ķīnas iedzīvotājiem vajadzētu būt integrētiem sabiedrībā.

Vēl viena lieta ir izglītības ceļvedis. Vienā brīdī es aplūkoju milzīgo izglītojošo materiālu apjomu, kas bija mūsu tīmekļa vietnē, bet tas nebija sakārtots, tāpēc tam bija ļoti grūti piekļūt. Tāpēc es ierosināju izveidot to, ko es saucu par izglītības ceļvedi.

Tas ir visu izglītības programmu pamatā, kas tagad ir pieejamas [00:09:00] tīmekļa vietnē un kurām var piekļūt, izmantojot manu MDS un jūsu vadības paneli. Visbeidzot, es domāju, ka nolēmu, ka mums ir jāizveido komiteja vai darba grupa Āfrikas jautājumos, un šajā darba grupā lielākā daļa locekļu nebija no Āfrikas. Tas bija ļoti dīvaini.

Tāpēc es nodomāju, ka varbūt mums vajadzētu mēģināt uzaicināt cilvēkus no Āfrikas un likt viņiem organizēt savu sekciju, nevis būt atkarīgiem no citiem cilvēkiem. Tāpēc es sazinājos ar Āfrikas Neiroloģijas akadēmiju, un viņi man iedeva dažus vārdus, un es ar viņiem runāju. Es ierosināju organizēt Āfrikas sekciju, un mēs to izdarījām, un tagad tā ir ļoti veiksmīga sekcija, tā ir ievērojami attīstījusies. Tagad tā ir... es nezinu, Sindij, vai tu zini, cik daudz biedru ir no Āfrikas, bet tā izauga no četriem vai [00:10:00] pieciem biedriem līdz 500, 600 biedriem Āfrikas sekcijā.

Dr. Sintija Komella: Vai varu nedaudz paskaidrot Oskara teikto?

Dr. Mišela Matarazzo: Protams.

Dr. Sintija Komella: Viens no maniem lepnuma pilnākajiem brīžiem MDS bija LEAP komitejas izveidošana. Un tieši Oskars un Mets Sterns pieņēma šo ideju. Un man paveicās būt klāt pašā sākumā. Un šī programma māca līderību. Mēs sākām 2015. gadā. Atskatoties uz to cilvēku sasniegumiem, kuri apmeklēja kursu 2015. gadā, jūs nevarat nepadomāt. Es kaut ko sasniedzu. Tas vēlāk notika Šilpas Čitnisas vadībā, bet tie bija tik daudzi gandarījuma pilni gadi, un bez Oskara un Meta tas nekad nebūtu noticis.

Dr. Mišela Matarazzo: Vau. Jūs patiešām devāt lielu ieguldījumu sabiedrībā [00:11:00] pirms vadības, daudzveidības no ģeogrāfiskā viedokļa, un ne tikai ģeogrāfiskā, visa izglītība. Tāpēc, kā biedrības biedriem, man jāpateicas jums abiem, un ir fantastiski redzēt, kā visas šīs aktivitātes un visas šīs iniciatīvas ir kļuvušas par MDS DNS daļu mūsdienās.

Tas ir apbrīnojami. Bet es vēlos aplūkot arī šo attiecību starp jums un MDS otru pusi, un es gribēju pajautāt, kā dalība MDS ir ietekmējusi jūsu karjeru no zinātniskā un profesionālā viedokļa vai pat no personīgā viedokļa.

Oskar, vai tu vēlies sākt?

Dr. Oskars Geršaniks: Jūs pieminējāt DNS. Es domāju, ka Kustību traucējumu biedrība ir mūsu DNS. Tā ir viss, kas mēs esam. Tā ir ģimene, tā ir profesionāla biedrība, tas ir mūsu atskaites punkts visam, ko mēs darām. Tāpēc es domāju, ka biedrība ir mani pavadījusi visu manu profesionālo dzīvi.

Dr. Mišela Matarazzo: Un [00:12:00] Sindija.

Dr. Sintija Komella: Biedrība nozīmēja, ka, kad sāku tajā darboties, biju tikai jauns entuziasts, un gadu gaitā MDS man deva iespēju augt. Un es domāju, ka tā sniedz šo iespēju tik daudziem cilvēkiem, kurus var attīstīt, kurus var sasniegt. Un, kā teica Oskars, tā kļūst par daļu no tevis paša. Tā vienmēr ir bijusi manas sirds biedrība. Tie, kas neizmanto MDS priekšrocības, pieļauj kļūdu.

Dr. Oskars Geršaniks: Daudzi no maniem labākajiem draugiem ir biedrības locekļi, nevis vietējā, bet starptautiskā mērogā.

Dr. Mišela Matarazzo: Jā, tā ir viena no lietām, ko dzirdam visbiežāk. Un man arī jāsaka, ka MDS ir bijusi profesionāla un personīga mājvieta cilvēkiem katrā viņu karjeras posmā. Tātad, sākot darbu, jūs jau pieminējāt visas izglītības iespējas, ko MDS sniedz jaunākiem cilvēkiem un interesentiem šajā jomā. Un jūs varat arī augt sabiedrības ietvaros un pateicoties tai savā karjerā. Man tiešām jāpiekrīt visam, ko jūs sakāt. Un, ņemot vērā visu jūsu pieredzi kā aktīviem biedriem ļoti atbilstošos sabiedrības amatos, mēs arī vēlējāmies uzzināt jūsu viedokli par nākotni.

Raugoties uz nākamajiem 40 gadiem, ko jūs cerat vai iztēlojaties sabiedrības nākotnē? Sindija?

Dr. Sintija Komella: Nu, 40 gadi ir grūti prognozējams laiks.

Tātad, man tā būs grūta lieta. Bet es redzu, ka MDS kļūst par arvien spēcīgāku sabiedrību ar arvien lielāku daudzveidību, koncentrējoties uz jauniešiem un ieceļot jauniešus vadošos amatos, un viņi vadīs sabiedrību. Tāpēc es to redzu kā spēku, kas turpinās augt. Tas ir tieši tagad, pat virzoties uz priekšu, tas ir kaut kas tāds, kas pēc 40 gadiem, kas zina. Pieciem gadiem tas būs absolūti [00:14:00] pārsteidzoši.

Dr. Mišela Matarazzo: Un Oskar, ko tu domā par sabiedrības nākotni? 

Dr. Oskars Geršaniks: Es domāju, ka sabiedrība, kā mēs esam novērojuši tās izaugsmi pēdējo 40 gadu laikā, ir augusi eksponenciāli, un es domāju, ka tā nekad neapstāsies. Tā augs un augs arī nākotnē. Tā kļūs profesionālāka. Tā kļūs par atskaites punktu kustību traucējumu jomā ikvienam speciālistam pasaulē.

Un es domāju, ka mums būs jāpāriet uz citām jomām, piemēram, pacientu līdzdalību, aizstāvību un daudzām citām lomām, ko mēs neesam uzņēmušies, jo tās neietilpst biedrības statūtos. Taču nākotnē, visticamāk, mums būs jāiet uz šīm jomām, lai aktīvāk piedalītos pacientu piesaistīšanā biedrībai.

Un tāpēc, ka WPC mums atņēma šo pacientu integrēšanas lomu [00:15:00]. Un es domāju, ka mēs esam zaudējuši iespēju būt vienīgajai sabiedrībai, kas integrē visu. Zinātni, pacientus, aizstāvību.

Dr. Sintija Komella: Un es vēlētos to izcelt un uzsvērt Oskara teikto par aizstāvību. Jo, ja mēs neaizstāvam paši sevi, kā esam pieredzējuši savā valstī, mēs neesam pie sarunu galda.

Dr. Oskars Geršaniks: Jā. Jā, tā ir taisnība. Un mums tas ir jāatkārto visā pasaulē. Tāpēc katrai reģionālajai nodaļai daļai savu aktivitāšu vajadzētu būt veltītai interešu aizstāvībai savos reģionos, jo tas ir ārkārtīgi svarīgi.

Dr. Mišela Matarazzo: Nu, brīnišķīgi. Šī ir ļoti svarīga vēsts un cerīga nākotnes vīzija. Un esmu pārliecināts, ka daudzi mūsu klausītāji piekrita šai vīzijai un aizstāvības nozīmei sabiedrības nākotnē. Un es domāju, ka MDS pēdējos gados jau ir sākusi virzīties šajā virzienā.

Tātad tas [00:16:00] notiek. Pirms mēs noslēdzam, es labprāt uzklausītu kādu mīļāko atmiņu vai anekdoti no jūsu gadiem MDS, varbūt kādu kongresa mirkli vai iedvesmojošu cilvēku, kuru satikāt, pateicoties biedrībai vai ar biedrības starpniecību, vai kaut ko negaidītu, kas jums palicis atmiņā. Oskar, vai jums ir kāda pieredze, ar kuru vēlaties dalīties ar mums un mūsu klausītājiem? 

Dr. Oskars Geršaniks: Es domāju, ka viena no lielākajām pieredzēm manā dzīvē biedrībā bija 1988. gadā, kad saņēmu zvanu no Stena Fāna. Es biju trenējies pie Rodžera Duvoisina un Melvina Jāra, un es viņu pazinu no attāluma. Stens piedalījās sanāksmēs, apmeklēja Sinaja kalnu, apmeklēja Ņūdžersiju, un tāpēc es viņu satiku, bet es nebiju viens no viņa studentiem.

Viņš nebija mans mentors. 1988. gadā es saņēmu zvanu, un tas bija Stens Fāns, kurš jautāja: "Oskar, vai tu vēlētos būt Kustību traucējumu [00:17:00] biedrības Starptautiskās izpildkomitejas loceklis?" Un es teicu: "Jā, es vēlētos, lai mēs pēc dažām nedēļām satiktos Bostonā, un, ja vari, mēs vēlētos, lai tu tur būtu."

Tā nu es savācu to nelielo naudu, kas man bija. Es paņēmu lidmašīnu un aizlidoju uz Bostonu. Es ierados vēlu vakarā un iegāju telpā, kur bija sapulcējušies visi šie lielie kustību traucējumu speciālisti, un tolaik to vadīja Stens Fāns. Viņš bija biedrības pirmais prezidents, un es iegāju telpā, un Stens piecēlās un teica: "Oskar, es zināju, ka tu atnāksi, un tas bija mans sākums kā Kustību traucējumu biedrības vadības loceklim." Tas bija ļoti iepriecinošs brīdis.

Dr. Mišela Matarazzo: Ak, tā ir fantastiska anekdote. Sindija, vai vēlies padalīties ar kādu atmiņu?

Dr. Sintija Komella: Ziniet, man ir tik daudz anekdošu, un es domāju, kā lai izvēlas vienu [00:18:00]? Tāpēc es vispārināšu. Kriss Geotzs visu mūžu ir bijis mans mentors un aizstāvis. Viņš mani ir iedvesmojis, tāpat kā Kārlija Tannere, un tad man ir bijusi šī iespēja satikt Oskaru, Metu Sternu, Vorenu Olanovu, Verneru.

Es domāju, ka ir tik daudz cilvēku, kas mani ir iedvesmojuši turpināt virzīties uz priekšu. Visjautrākais, kas man ir bijis, ir tas, kad Oskars man atsūtīja bildi. Un bildē viņš un Mets Sterns sēdēja uz kamieļa, un es nodomāju: Dievs, ja prezidents un ievēlētais prezidents var sēdēt uz kamieļa un jāt ar kamieli, es varu izdarīt jebko.

Dr. Oskars Geršaniks: Tobrīd es biju prezidents, un tas bija bijušais prezidents, un mēs bijām devušies uz Dubaiju. Jo vēl viena lieta, ko biedrība tolaik veicināja, bija atļaut ieceļot ļoti enerģiskam jaunam puisim no Saūda Arābijas. Un viņš [00:19:00] organizēja Tuvo Austrumu darba grupu.

Tāpēc es devos turp, lai atbalstītu darba grupas attīstību, un viņi bija sagatavojuši šo programmu, kurā mēs likām mums jāt ar kamieļiem. Un mēs ar Metu sēdējām uz kamieļa.

Dr. Sintija Komella: Jūs abi izskatījāties ļoti ērti uz kamieļa.

Dr. Mišela Matarazzo: Es domāju, ka tieši šādi brīži padara šo kopienu tik unikālu un spēcīgu. Paldies jums abiem par atmiņu un pārdomu dalīšanos, kā arī par visu, ko esat devuši MDS un kustību traucējumu jomā.

Liels paldies, ka šodien bijāt ar mani.

Dr. Sintija Komella: Tas ir prieks.

Dr. Oskars Geršaniks: Paldies. Man bija prieks un prieks dalīties šajā sesijā ar Sindiju.

Dr. Sintija Komella: Un otrādi. Tas bija gods.

Dr. Mišela Matarazzo: Un visiem mūsu klausītājiem, paldies, ka pievienojāties mums, svinot 40 zinātnes, sadarbības un kopienas gadus. Esmu Mišela Matarazzo, un šodien sarunājos ar Sintiju Komellu un Oskaru Geršaniku. Paldies, ka pievienojāties mums [00:20:00].