29. SĒJUMS, 4. NUMURS • 2025. GADA DECEMBRIS.
“Labsajūtas” jēdziens ir pārveidojis aprūpi kardioloģijā, onkoloģijā un diabēta ārstēšanā. Neiroloģija un jo īpaši Parkinsona slimība tikai tagad sāk panākt. Nesen žurnālā “Therapeutics” publicētā vēsturiskā rakstā... Kustību traucējumu klīniskā prakse Starptautiskās Parkinsona un kustību traucējumu biedrības labsajūtas darba grupa ar nosaukumu “Holistiska labsajūtas recepte Parkinsona slimības ārstēšanai: uz pierādījumiem balstītas perspektīvas un neapmierinātās vajadzības” izstrādā vērienīgu globālu labsajūtas sistēmu Parkinsona slimības gadījumā.
Mēs tikāmies ar darba grupas priekšsēdētāju un raksta pirmo autori Dr. Indu Subramanianu, lai pārrunātu viņas pieredzi, labsajūtas nozīmi un to, kā klīnicisti varētu sākt ieviest šo modeli ikdienas praksē.
J: Pirms mēs ķeramies pie raksta, vai jūs varētu nedaudz pastāstīt par savu karjeras ceļu un to, kas jūs piesaistīja labsajūtas koncepcijai Parkinsona slimības gadījumā?
Es uzaugu indiešu ģimenē Kanādā. Mana māte ir ģimenes ārste, un jau no mazotnes viņa iepazīstināja mūs ar "neparastām" praksēm, piemēram, ājurvēdas pieejām uzturam un dziedināšanai, kad bijām slimi. Tāpēc es vienmēr domāju par medicīnu ārpus tradicionālajām Rietumu rāmjiem. Es studēju medicīnu Toronto un pārcēlos uz Losandželosu rezidentūrā, kur mani piesaistīja neiroloģija, jo, tāpat kā daudzi no mums, es uzskatīju smadzenes par fascinējošu. Mani īpaši piesaistīja Parkinsona slimība, jo man ir patiesa aizraušanās ar cilvēkiem, kas ar to dzīvo, un cilvēkiem, kas par viņiem rūpējas. Tā ir ļoti sarežģīta un interesanta slimība, un es to redzēju kā telpu, kur mēs varētu ieviest dažas no šīm mazāk tradicionālajām idejām klīniskajā aprūpē. Es apguvu stažēšanos UCLA, paliku un esmu strādājis nepilnu slodzi UCLA un nepilnu slodzi Veterānu lietu pārvaldē. Veterānu lietu pārvaldē mums ir Parkinsona izcilības centrs, kuru esmu vadījis pēdējos 10 gadus. Šī pieredze, kā arī mana apmācība un interese par integratīvo medicīnu — tādām lietām kā joga, apzinātība, tradicionālā ķīniešu medicīna, Ājurvēda un mana aizraušanās ar šīs slimības garīgo veselību un psiholoģiskajiem aspektiem — tas viss mani atveda šeit.
Mani ir arī ļoti ieinteresējis tas, kam netiek sniegti pakalpojumi: cilvēkiem, kuriem nav daudz resursu. Kā mēs varam palīdzēt viņiem labāk dzīvot ar šo slimību? Manuprāt, labsajūta ir kaut kas tāds, ko varam piedāvāt ikvienam, kam ir Parkinsona slimība, neatkarīgi no tā, kur viņi dzīvo vai kas viņiem pieder.
|
— Indu Subramanians, MDS labsajūtas darba grupas priekšsēdētājs |
J: Lasītājiem, kuriem šis jēdziens ir jauns, kā jūs definējat “labsajūtu” Parkinsona slimības gadījumā un kā tā atšķiras no tradicionālajiem aprūpes modeļiem?
Viena no labsajūtas definīcijām, kas man ļoti patīk, ir ideja par proaktīvām dzīvesveida izvēlēm, ko cilvēks, kas dzīvo ar slimību, var veikt katru dienu, lai dzīvotu labāk. Pastāv spēcīga rīcībspējas sajūta, kur cilvēks nav tikai pasīvs medikamentu saņēmējs, bet gan aktīvs savas veselības dalībnieks.
Runājot par labsajūtu Parkinsona slimības gadījumā, mēs domājam par ikdienas izvēlēm saistībā ar fiziskām aktivitātēm, uzturu, miegu, sociālajām saiknēm, ko pandēmija ir īpaši uzsvērusi, un par prāta un ķermeņa mijiedarbību, kas ir neatņemama daudzu tradicionālo medicīnas sistēmu sastāvdaļa.
Izšķiroši svarīgi ir tas, ka mēs uzsveram pašpārvaldi. Tas neietilpst klasiskajā Rietumu slimību pārvaldības modelī, kur pacienti ierodas pie mums, sūdzas par simptomiem, mēs reaģējam ar tableti vai procedūru, un mēs viņus atkal redzam pēc sešiem mēnešiem, kad kaut kas cits ir nogājis greizi. Šis modelis ir ļoti reaktīvs. Starp vizītēm pacienti bieži vien ir apmulsuši un pasīvi, nezinot, ko viņi var darīt paši.
Tāpēc viņi meklē norādījumus internetā, ChatGPT, visdažādākajos avotos. Kā neirologi mēs, Parkinsona slimnieki, sakām, ka šīs dzīvesveida izvēles nav "vieglas ekstras"; tie ir potenciāli slimību modificējoši procesi. Mēs beidzot iegūstam pierādījumus tam, ka tādas lietas kā fiziskās aktivitātes var būtiski ietekmēt to, kā cilvēki dzīvo ar Parkinsona slimību.
J: Savā ievadā jūs norādāt, ka labsajūtas sistēmas jau ir iestrādātas kardioloģijā, onkoloģijā un diabēta aprūpē, bet neiroloģijā – mazāk. Kāpēc neiroloģija ir atpalikusi un kas pamudināja MDS izveidot īpašu labsajūtas darba grupu?
Neiroloģija vēsturiski ir bijusi specialitāte, kurā tiek noteikta diagnoze un viss notiek pēc iespējas ātrāk. Kad es studēju medicīnu, joks bija, ka neirologi uzstāda ļoti precīzas diagnozes, bet ārstēšanas ziņā var piedāvāt ļoti maz. Pacienti dodas mājās un vienkārši dzīvo ar šīm sliktajām diagnozēm. Parkinsona slimības gadījumā esam guvuši milzīgus panākumus. Tagad mums ir daudz lielisku motorikas ārstēšanas metožu, kas ievērojami uzlabo invaliditāti. Taču, runājot par nemotorikas un garīgās veselības problēmām, mums joprojām ir relatīvi maz ko piedāvāt, un tomēr tieši tās bieži vien visvairāk ietekmē dzīves kvalitāti.
Tikmēr citas jomas ir spēcīgi virzījušās uz profilaksi un dzīvesveidu. Iedomājieties kampaņas par sirdslēkmes profilaksi, plaušu vēzi, smēķēšanu, holesterīnu, diētu. Neiroloģija tikai tagad sāk aptvert ideju, ka mēs varam novērst vai modificēt smadzeņu slimības. Mēs to redzam demences un insulta gadījumā, un mēs apzināmies, ka mums ir pienākums runāt par profilaksi un proaktīvu veselību arī Parkinsona slimības gadījumā.
Mēs diagnosticējam Parkinsona slimību arvien agrāk. Mums ir cilvēki ar prodromālām pazīmēm, piemēram, REM miega uzvedības traucējumiem, ģenētisku predispozīciju, patoloģiskiem attēldiagnostikas rezultātiem vai pat ādas biopsijas rezultātiem. Kad mēs kādam sakām: "Jums ir augsts Parkinsona slimības risks," mums vajadzētu arī spēt teikt: "Un lūk, lietas, ko jūs varat darīt, lai dzīvotu labāk un potenciāli ietekmētu slimības progresēšanu." Pacienti to alkst. Tieši šo vietu Labsajūtas darba grupa cenšas aizpildīt.
|
— Indu Subramanians, MDS labsajūtas darba grupas priekšsēdētājs |
J: Jūsu raksta nosaukums ir “Holistiska labsajūtas recepte Parkinsona slimības ārstēšanai: uz pierādījumiem balstītas perspektīvas un neapmierinātās vajadzības”. Kādi bija raksta galvenie mērķi, un kādai vajadzētu izskatīties “labsajūtas receptei” ikdienas praksē?
Kad mēs izveidojām darba grupu, mums tika lūgts padarīt to patiesi globālu un daudznozaru, nevis tikai ārstus vai kustību traucējumu speciālistus. Tāpēc mēs apvienojām ļoti daudzveidīgu grupu: seksa terapeitu no Izraēlas, ergoterapeitu no Austrālijas, fizioterapeitu no Portugāles, psihiatru, psihologu un citus. Tā bija apzināti plaša.
Mūsu misija saskanēja ar Kustību traucējumu biedrības misiju: sniegt aprūpi un atbalstu ikvienam cilvēkam uz planētas, kurš dzīvo ar Parkinsona slimību. Tas nozīmēja, ka labsajūta nevarēja būt kaut kas tāds, ko var "nopirkt" — nišas, elitārs papildinājums cilvēkiem ar resursiem. Mēs koncentrējāmies uz to, ko cilvēki var darīt paši savā labā, ne tikai uz to, ko viņi var iegādāties.
Mēs arī vēlējāmies garīgo veselību izvirzīt par vienu no pamatprincipiem. Tāpēc receptē ir uzsvērts:
- Šīs diagnozes iegūšanas psiholoģija un pastāvīgā garīgā veselība,
- Galvenās dzīvesveida izvēles: uzturs, fiziskās aktivitātes, miegs, prāta un ķermeņa mijiedarbība, sociālā saikne,
- Un dziļa cieņa pret kultūras kontekstu, kas, manuprāt, ir diezgan jauna.
Labsajūta 30 gadus vecam vīrietim ar Parkinsona slimību, kurš dzīvo stigmatizējošā kopienā Kenijā, ļoti atšķirsies no labsajūtas, kāda tā ir kādam, kurš dzīvo turīgā Sidnejas vai Losandželosas rajonā ar ērtu piekļuvi aprūpei. Mēs vēlējāmies, lai šī sistēma būtu atbilstoša un pieejama arī cilvēkiem visnepietiekamākajos finansiālajos rajonos.
Praktiski mēs izklāstām kategorijas ar pamata sākumpunktiem. Mēs uzsveram, ka nedrīkstam pacientus pārslogot. Tā vietā mēs iesakām personalizētu, uz sadarbību balstītu pieeju: izprast, kas ir šī persona, kam viņai ir piekļuve, un palīdzēt viņai izvēlēties vienu jomu, ar kuru sākt. Runa ir par reālistiskas, jēgpilnas labsajūtas receptes kopīgu izveidi šai personai.
J: Vai jūs varētu pastāstīt par galvenajām labsajūtas receptes jomām vai pīlāriem un dažiem pierādījumiem, kas tos pamato? Vai, pārskatot literatūru, bija kaut kas tāds, kas jūs pārsteidza?
Šis ir ļoti aizraujošs laiks. Piemēram, Basa Blūma grupa ir publicējusi nozīmīgus rakstus par dzīvesveidu un Parkinsona slimību, kuros iedziļinās mehānismos un fizioloģijā. Mūsu pieeja šajā rakstā bija aplūkot plašāku pierādījumu bāzi kategorijām, nevis šauras, stingri protokolizētas intervences.
Sākot ar fiziskām aktivitātēm, ir arvien vairāk pierādījumu, ka tās labvēlīgi ietekmē gan motoriskos, gan nemotoriskos simptomus. Fiziskās aktivitātes ietekmē arī miegu un garīgo veselību. Bass Blūms ir rakstījis par ideju, ka šīs intervences ir sinerģiskas: Viena aktivitāte, piemēram, jogas nodarbība grupā ārā saules gaismā, var vienlaikus ietekmēt vairākas jomas: kustību, garastāvokli, miegu, sociālo saikni, varbūt pat iekaisumu un autonomo regulāciju.
Ir grūti izolēt vienu ceļu, taču mēs joprojām varam sniegt plašas, uz pierādījumiem balstītas vadlīnijas: piemēram, paaugstināt sirdsdarbības ātrumu apmēram 30 minūtes dienā, piecas dienas nedēļā, jebkādā veidā, kas ir iespējams.
Runājot par diētu, mēs izceļam uz augu valsts produktiem balstītus modeļus, piemēram, Vidusjūras vai MIND diētas. Svarīga ir arī hidratācija, un mēs iesakām domāt par hidratāciju kā par daļu no "zālēm", kas pielāgotas blakusslimībām, konsultējoties ar ārstu.
Sociālā saikne ir vēl viens svarīgs pīlārs. Pierādījumi liecina, ka sociālā atsvešināšanās palielina Parkinsona slimības attīstības risku, un, tiklīdz ir diagnosticēta Parkinsona slimība, vientulība ir saistīta ar sliktākiem motoriskiem un nemotoriskiem simptomiem, ātrāku progresēšanu un augstāku depresijas un trauksmes līmeni. Daži no maniem datiem to apstiprina.
Prāta un ķermeņa pieejās ir īpaši pētījumi:
- Tai či motorikas uzlabošanai,
- Joga un apzinātība trauksmes un depresijas ārstēšanai.
Mēs paplašinām šo jomu vēl vairāk, domājot par pieejamību un kultūras kontekstu. Tas ietver deju terapiju, uz mākslu balstītas terapijas, bungu apļus — lietas, kas varētu būt pieejamas vietējā līmenī un kulturāli nozīmīgas. Kādam Kenijā tās varētu būt kopienas dejas vai bungu spēle, nevis oficiāla jogas nodarbība studijā.
Mēs uzsveram arī ļoti “vienkāršas” lietas, kuras dažreiz aizmirstam, piemēram, došanos ārā dabā, rīta saules gaismu miega veicināšanai, vienkāršas ikdienas kustības. Tas var izklausīties vienkārši, taču mums nekad īsti nav bijis dokumenta, kas formāli leģitimizētu šīs iespējas kā reālas, apspriežamas iespējas neiroloģijā. Tieši to mēs ceram sniegt šajā rakstā.
|
— Indu Subramanians, MDS labsajūtas darba grupas priekšsēdētājs |
J: Daudziem klīnicistiem trūkst laika. Mums varētu būt pusstunda ar pacientu ik pēc dažiem mēnešiem. Ar ko, jūsuprāt, mums vajadzētu sākt ieviest labsajūtas pieeju PD ārstēšanā?
Es patiesībā domāju, ka šī sistēma var mūs nedaudz atbrīvot. Tā mums atgādina, ka mēs, ārsti, neesam viss un galvenais. Vizīte klīnikā ir svarīga, taču mēs nevaram un mums nav nepieciešams paši nodrošināt visus labsajūtas elementus.
Rakstā mēs izmantojam “zieda” grafiku, kur ziedlapiņas attēlo dažādus cilvēkus, kuri varētu būt “daļa no medicīnas”, piemēram, fizioterapeitus, uztura speciālistus vai dietologus, atbalsta grupu vadītājus, sociālos darbiniekus, garīgos līderus, garīgās veselības speciālistus, kopienas vingrošanas vai mākslas grupas.
Tas dod klīnicistiem atļauju domāt komandas aprūpes un kopienas resursu izteiksmē. Mūsu loma var būt iepazīstināt ar labsajūtas koncepciju, apstiprināt tās nozīmi un pēc tam novirzīt vai savienot pacientus ar pareizajām "ziedlapiņām" uz šī zieda.
Kopš šī raksta iznākšanas esmu uzstājies ar runām par šo tēmu, un viens aizraujošs notikums ir tas, ka globāla interešu aizstāvības grupa “PD Avengers” paņēma mūsu recepti un izveidoja vienas lapas versiju pacientiem. Atbalsta grupas sanāksmē vadītājs to izdrukāja visiem, un mēs burtiski apsēdāmies kopā un teicām: “Izvēlieties vienu lietu šajā lapā, ar ko sākt nākamo nedēļu. Ierakstiet to savā kalendārā.”
Bieži vien mēs izrakstām sarežģītas programmas, kurām nepieciešams konkrēts skrejceliņš vai aprīkojums trīs reizes nedēļā mēnešiem ilgi. Un, kad programma beidzas, pacientiem nav iespējas to uzturēt. Tā vietā mums jātiecas uz nelielām, ilgtspējīgām uzvarām, pacientam izvēloties to, kas šķiet jēgpilns un sasniedzams, un lielai daļai darbību notiekot viņa paša kopienā. Ar to es sāktu.
J: Jūsu rakstā ir arī ļoti tieši runāts par globālo nevienlīdzību — daudziem cilvēkiem visā pasaulē nav piekļuves pat levodopai, nemaz nerunājot par daudznozaru labsajūtas pakalpojumiem. Kādi ir lielākie izaicinājumi, ieviešot uz labsajūtu balstītu modeli dažādās veselības aprūpes sistēmās, un kā mēs varētu tos pārvarēt?
Izaicinājumi ir milzīgi, un tas var šķist milzīgs izaicinājums. Taču es ceru, ka šis raksts un vienas lappuses vizuālais materiāls atvieglos, nevis apgrūtinās, sākšanu.
Klīnicisti var izmantot ziedu vai vienas lappuses instrukciju kā ātru uzziņu: izvēlieties vienu jomu, vienu personu vai resursu no ziedlapiņām un dodiet pacientam kaut ko konkrētu, ko izmēģināt: “Runājiet ar savu rabīnu par šo” vai “Paskatīsimies, vai varam atrast mākslas nodarbības” vai “Pievienojieties šai vietējai pastaigu grupai”. Tas ir sākumpunkts.
Mana cerība ir, ka, tā kā raksts ir brīvi pieejams, kolēģi visā pasaulē to pielāgos savam vietējam kontekstam un pēc tam sniegs mums atsauksmes: Kas izdevās? Kas ne? Ko mēs palaidām garām? Šis bija globāls projekts, kuru es līdzvadīju, taču tam ir jābūt iteratīvam un reaģējošam uz vietējām realitātēm.
Mēs esam nonākuši lūzuma punktā. Mūsu galvenie žurnāli publicē rakstus par labsajūtu. MDS signalizē, ka tas ir svarīgi. Tagad mums tas jāienes savās mājās — Sidnejā, Losandželosā, Nairobi, Sanpaulu — un jāprasa: "Kā mēs to varam ieviest praksē šeit?"
Viens no mūsu mērķiem ir pāriet no darba grupas uz pastāvīgu studiju grupu, kas ir atvērta ikvienam interesentam. Mēs vēlamies izveidot pielāgotus resursus katrai dzīvesveida jomai, izvietot tos pieejamās platformās un pat vizuālo metaforu pārvērst kultūras ziņā rezonējošos attēlos, piemēram, citā ziedā (piemēram, koalā vai ķengurā Austrālijai), lai vietējās kopienas justos redzamas materiālos.
J: Kādu virzienu vajadzētu attīstīt labklājības jomai PD jomā? Kādas ir nākamās pētniecības prioritātes?
Šo jomu ir grūti pētīt, ja mēs uzstājam uz tradicionāliem, ļoti stingriem modeļiem: lieliem randomizētiem kontrolētiem pētījumiem 10 gadu laikā katram dzīvesveida elementam. Ja mēs pārāk paliekam "ierakstu rāmjos", mēs riskējam ar paralīzi.
Tā vietā, manuprāt, mums ir nepieciešama pieeju kombinācija, tostarp
- Mazāki, kvalitātes uzlabošanas projekti reālās dzīves apstākļos,
- Pragmatiski izmēģinājumi un
- Novērojumu pētījumi, kas seko līdzi rezultātiem, ieviešot labsajūtas intervences.
Pierādījumos ir milzīgas nepilnības. Miegs ir labs piemērs. Mēs visi redzam, ka, kad pacienti guļ labāk, viņiem ir labāk. Taču ir pārsteidzoši maz pārliecinošu pierādījumu, lai to kvantificētu vai vadītu intervences.
Tāpēc mums ir jāapvienojas kā globālai kopienai, jāidentificē viegli sasniedzami rezultāti un jāizstrādā pētījumi, kas gan novērtē, gan vienlaikus ievieš labsajūtas prakses. Ideālā gadījumā ir zinātniski virzīties uz priekšu un vienlaikus palīdzēt cilvēkiem dzīvot labāk jau šodien.
J: Vai ir kādi noslēguma vēstījumi mūsu lasītājiem?
Lielākoties pateicība. Paldies jums un organizācijai “Moving Along” par šīs tēmas izcelšanu. Paldies jūsu Austrālijas kolēģim un MDS bijušajam prezidentam profesoram Viktoram Fungam, kurš ir bijis liels šīs jomas atbalstītājs, un MDS par labsajūtas atzīšanu par nopietnu, svarīgu jomu. Esmu pateicīgs saviem līdzautoriem un visai darba grupai. Tas ir bijis ļoti foršs projekts palīdzēt atbalstīt.
Es ceru, ka kolēģi izlasīs rakstu, pielāgos to, apstrīdēs un attīstīs to. Labsajūta nav luksusa papildinājums — tā ir būtiska tam, kā cilvēki dzīvo ar Parkinsona slimību.
Vairāk Virzoties tālāk: